1 juli 2026 - Ziekte van Waldenström
In juni 2020 kreeg ik de diagnose ziekte van Waldenström. Inmiddels is dat zes jaar geleden.
Het goede nieuws is: er zijn behandelingen beschikbaar, dus jullie zijn nog niet van me af! Het minder goede nieuws is: de ziekte is niet te genezen, het is een chronische aandoening.
Wat is de ziekte van Waldenström?
De ziekte van Waldenström (lymfoplasmacytair lymfoom) is een zeldzame vorm van lymfeklierkanker. Deze kanker zit vooral in het beenmerg, de zachte binnenkant van de botten, waar nieuwe bloedcellen worden aangemaakt.
De kankercellen groeien langzaam, maar ze nemen wel steeds meer ruimte in. Daardoor hebben gezonde bloedcellen steeds minder ruimte om te groeien. De kankercellen maken ook te veel van een bepaald eiwit aan. Als er te veel van dit eiwit in je bloed zit, kun je allerlei klachten krijgen.
In Nederland krijgen jaarlijks ongeveer 250 mensen deze diagnose. De meeste patiënten zijn 65 jaar of ouder. Ik was 40 jaar en behoorde daarmee tot een kleine minderheid (1%) van jonge patiënten, een kankerkneusje dus!
Wanneer is de ziekte van Waldenström bij mij ontstaan?
Wait and See
In 2020 kwam ik in de Wait and See-fase. Dit betekent dat er wordt gewacht met een behandeling totdat de klachten zodanig toenemen dat het niet meer verantwoord is. Een vreemde gewaarwording: je bent ziek, maar je moet wachten totdat je ziek genoeg bent.
Dit betekende voor mij om de drie maanden bloedonderzoek en een onderonsje met de internist-hematoloog, af en toe een beenmergpunctie (cristapunctie) en een CT-scan.
Tijdens de diagnose was het coronatijd en vanwege mijn aandoening kwam ik vroeg in aanmerking voor de coronavaccinatie. Mijn eerste vaccinatie was op 28 maart 2021, inmiddels heb ik er acht gehad. Uiteindelijk heb ik wel corona gehad – de Molukse variant, opgelopen op een superleuke Molukse bruiloft!
Op de vraag wat ik zelf kan doen voor een positief verloop van de ziekte, antwoordde de internist-hematoloog: “Zorg voor zo weinig mogelijk DNA-schade door niet te roken, liever helemaal geen alcohol, gezond eten, geen overgewicht en voldoende beweging.” Voor mij niet ingewikkeld, want een gezonde levensstijl was al bekend terrein.
Welke klachten ervaar ik?
Sinds de diagnose heb ik de meeste van de gangbare klachten ervaren. Vermoeidheid, kortademigheid en hartkloppingen door een laag Hb.
Daarnaast ben ik door een verzwakt immuunsysteem wat vatbaarder voor infecties. Niet dat ik er heel ziek van werd, want ik ga toch wel door, maar het herstel duurde telkens wel langer.
Door de verhoogde stroperigheid van mijn bloed (hyperviscositeit) heb ik klachten als migraine, wazig zien, duizeligheid en tinnitus (oorsuizen).
Oh ja, verwardheid (brain fog) kan ook een klacht zijn. Zelf denk ik niet dat ik hier last van heb, maar daar zullen andere mensen vast een ander idee bij hebben!
Doseren kun je leren!
Als veertiger ben je helemaal niet bezig met doseren, maar dat werd voor mij wel noodzaak. In de praktijk betekende dit dat ik mijn werk en andere verplichtingen prima kon uitvoeren, maar dat ik andere (sociale) dingen moest skippen. Je energieniveau wordt steeds minder.
In 2021 had ik volgens de metingen al bloedarmoede, maar met een beetje extra wilskracht, een gezonde levensstijl, doseren en optimisme kon ik nog veel doen.
Waarom nu pas communiceren over de ziekte?
Op het moment dat ik de diagnose kreeg in 2020 voelde ik me nog prima en vond ik het niet nodig om het te delen. De ziekte is bij toeval ontdekt tijdens een simpel bloedonderzoek naar vermoeidheid. Uiteraard heb ik wel direct mijn gezin op de hoogte gebracht en enkele personen die ik veel zag.
Voor de mensen die mijn vader, Kees Ezinga, hebben gekend: hem vertelde ik het twee jaar voor zijn overlijden. Mijn moeder, broers en zus heb ik het vorig jaar verteld.
Daarnaast wilde ik zo lang mogelijk wachten met het stempeltje kanker. Het liefst had ik de behandelingen ook stilletjes doorstaan, maar mijn omgeving dacht daar toch echt anders over; de ziekte is niet alleen van mijzelf.
Uiteindelijk heb ik het toch maar de wereld ingeslingerd. En ik zal eerlijk zijn: dat viel me nog niet mee. Mezelf kwetsbaar opstellen bleek een stuk lastiger dan ik dacht. Voer voor psychologen, ik weet het…
Omdat het een ingewikkelde materie is, communiceer ik het nu via deze website. Op deze manier krijgt iedereen dezelfde informatie en hoef ik het verhaal niet steeds opnieuw te vertellen.
Waarom nu wel een behandeling?
Ondanks dat ik er, naar eigen zeggen, best fit uitzie en de CT-scans aangeven dat ik over een goddelijk lichaam beschik, hebben de artsen besloten dat er nu een behandelindicatie is.
Mijn Hb van 6,7 is echt te laag. Mijn lichaam is constant overwerkt om zuurstof rond te pompen, dus eigenlijk altijd vermoeid.
Daarnaast blijkt uit de beenmergpunctie dat het beenmerg gevuld is met 80% kankercellen, en dat is te veel (bij de eerste punctie in 2020 was het nog 60%). Er is nu nauwelijks nog ruimte voor gezonde bloedcellen in het beenmerg, dat kan leiden tot ernstige infecties, bloedingen of orgaanschade.
Afgelopen tijd ging het snel. Half juni kreeg ik van de internist-hematoloog te horen dat er een behandelindicatie was. Op 30 juni zat ik bij de oncologieverpleegkundige en op donderdag 2 juli volgde de eerste behandeling.
Zijn er geen andere opties om je Hb te verhogen?
Veel ijzerrijk voedsel eten (rode bietjes, een flinke biefstuk, een berg spinazie zoals Popeye) is leuk bedacht, maar bij de ziekte van Waldenström helpt het nauwelijks. De kankercellen in het beenmerg verdringen namelijk de aanmaak van rode bloedcellen, en daar eet je niet tegenop.
Mijn Hb omhoog krijgen kan maar op één manier: de kankercellen aanpakken met een behandeling.
Behandeling
Na zes jaar Wait and See was het moment gekomen voor een eerste behandeling om de kankercellen terug te dringen, zodat ik er weer heel wat jaren tegenaan kan. De meest positieve uitkomst is dat de ziekte van Waldenström voor een aantal jaren in winterslaap gaat. Hoe lang die rustige periode duurt weet niemand van tevoren; dat verschilt per persoon. Artsen noemen zo’n periode een remissie. Mocht mijn bekende vriend Waldenström in de toekomst weer te veel ruimte innemen, dan volgt er opnieuw een behandeling.
De behandeling heet DRC en bestaat uit Dexamethason, Rituximab en Cyclofosfamide. Dexamethason en Rituximab krijg ik via een infuus. De chemotherapie (Cyclofosfamide) krijg ik in tabletvorm. Deze cocktail van medicijnen en chemo wordt één keer in de drie weken gegeven in het WZA in Assen.
Update 13 augustus 2026
Na twee DRC-kuren is de behandeling aangepast naar een R-CP-kuur (Rituximab, Cyclofosfamide en Prednisolon). De reden is eenvoudig: mijn maag besloot dat de Cyclofosfamide-tabletten niet langer welkom waren. De Cyclofosfamide krijg ik daarom voortaan via een infuus.
Zijn er bijwerkingen door de behandeling?
Ja, er is een hele lijst met mogelijke bijwerkingen die ik niet heb bestudeerd. Ik voel me prima en heb goede zin om te starten; ik heb nu lang genoeg ge-Wait and ge-See.
Voorlopig is ziek melden nog niet nodig. Ik heb goede hoop dat de behandeling aanslaat en dat het vanaf nu stap voor stap beter zal gaan. Daarom ga ik voorlopig gewoon door met mijn dagelijkse bezigheden, waaronder al mijn werkzaamheden.
Is Waldenström erfelijk?
Over het algemeen niet. Er zijn wel wereldwijd zeldzame families bekend waarin de diagnose Waldenström of andere lymfeklierkankers vaker voorkomen. In die specifieke families is er dus wél een erfelijk patroon. Het is alleen nog niet bekend welke mutatie of welk gen daarvoor verantwoordelijk is, dus er kan ook niet op getest worden.
En in mijn familie? Volgens mijn internist-hematoloog niet, ook al hebben zowel mijn opa van moederskant als de zus van mijn opa van vaderskant de ziekte van Waldenström gehad. Dat het in twee families samenkomt is wel een apart gegeven, maar geen reden voor paniek of een familieonderzoek.
Hoe sta ik er mentaal voor
Ik ben natuurlijk al wat jaren gewend aan het idee. Omdat ik weet dat ik altijd gezonde keuzes heb gemaakt, ben ik er oké mee; ik hoef mezelf niks te verwijten. Mentaal sta ik er goed in, en dat is volgens de artsen ook niet onbelangrijk bij een behandeling als deze.
Daarnaast ben ik dankbaar dat ik in Nederland ben geboren en dat ik toegang heb tot het Nederlandse zorgstelsel.
Een praktisch nadeel van kanker is wel dat je bijna niet meer in aanmerking komt voor een hypotheek en levensverzekering. Dus de gedroomde villa op Ibiza met een helikopterplatform voor de dj’s zal ik toch echt een keer moeten huren.
Op de hoogte blijven?
Dat kan via deze website. Je kunt helemaal onderaan de website je e-mailadres achterlaten. De website is openbaar; ik heb geen (medische) geheimen, dus de website kan gerust worden gedeeld. En ja, ik ben ook weer actief op Instagram, waar je de updates ook kunt volgen.
Heb je een vraag die hier nog niet tussen staat? Stel hem gerust. Grote kans dat meer mensen met dezelfde vraag zitten. Dan voeg ik het antwoord gewoon toe aan deze pagina.